Bei der Hautkrankheit Epidermolysis bullosa kommt es durch eine Genveränderung von Geburt an schon nach geringsten Belastungen zu Blasen- und Wundbildung an Haut und Schleimhäuten. Selbst eine Berührung kann dazu führen, denn die Haut ist so sensibel wie die Flügel eines Schmetterlings. Daher der Name „Schmetterlingskinder“.
Ständiges wechseln von Verbänden, Wundversorgung und immer wieder heftige Schmerzen machen gerade für Kinder ein normales Alltagsleben fast unmöglich. Unbeschwertes herumtollen oder sportliche Aktivitäten sind daher meist tabu.
Bei den schweren Formen der Krankheit ist auch die Lebenserwartung eingeschränkt. Die medizinische Versorgung ist, trotz großem Einsatz einzelner Ärzte, in Österreich wie auch in anderen Ländern noch völlig unzureichend.
Das geplante Schmetterlingshaus in Salzburg wäre in dieser Form das Erste weltweit: Forschung, Versorgung und Ausbildung unter einem Dach. Private Spenden und Förderungen sollen die Errichtung ermöglichen.
Asociación de Epidermolisis Bullosa de España www.aebe-debra.org www.enfermedades-raras.org
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